Choroba Alzheimera – opieka, która wspiera

Postępujące starzenie się społeczeństwa w krajach wysoko rozwiniętych doprowadziło do znacznego wzrostu liczby pacjentów cierpiących na zmiany zwyrodnieniowe układu nerwowego, takie jak demencja. Istnieje wiele rodzajów demencji, z których każda różni się dynamiką rozwoju, przyczynami oraz rokowaniem.

Choroba Alzheimera jest najczęstszym typem demencji. Dane szacunkowe wskazują, że ponad dwadzieścia milionów ludzi cierpi z tego powodu na całym świecie, a liczba ta stale rośnie. Ludzie dotknięci tą chorobą stopniowo tracą niezależność i przestają być świadomi swojego otoczenia i innych ludzi wokół nich. W rezultacie chory wymaga pełnej opieki drugiej osoby. Z czasem choroba postępuje, zwiększając zakres wymaganej opieki przez osobę nią dotkniętą.

Jakie są przyczyny Alzheimera?

Już od wielu lat naukowcy próbowali zbadać przyczynę zmian w mózgach pacjentów z demencją. Ich głównym celem jest znalezienie sposobu na powstrzymanie wytwarzania w mózgu substancji, które mogą powodować trwałą demencję czy niepełnosprawność milionów ludzi.

Jak dotąd nie ma jednoznacznych odpowiedzi na pytanie: co leży u podstaw zwyrodnienia układu nerwowego? Zidentyfikowano jednak pewne czynniki ryzyka. Należą do nich:

• Płeć – kobiety wydają się być bardziej dotknięte chorobą niż mężczyźni
• Wiek – przypadki Alzheimera wydają się częstsze u osób powyżej 65 roku życia
• Predyspozycje genetyczne – osoby z chorobą Alzheimera w wywiadzie rodzinnym same są bardziej narażone na zachorowanie
• Nadciśnienie tętnicze – przewlekły stres i depresja mogą również wpłynąć na pojawienie się choroby
• Podwyższony poziom cholesterolu – wyższe stężenie tłuszczu w organizmie może mieć niekorzystny wpływ na funkcjonowanie mózgu
• Cukrzyca – nadmierny poziom cukru we krwi może wpływać na pracę mózgu
• Urazy głowy – osoby, które doznały urazu głowy są bardziej narażone na rozwój Alzheimera
• Styl życia – brak aktywności fizycznej i umysłowej również wydaje się wywoływać chorobę Alzheimera

Jak zaczyna się choroba Alzheimera?

Pierwsze objawy choroby mogą być ledwo zauważalne, nawet dla lekarza lub pracownika służby zdrowia, który zajmuje się pacjentem. Tylko osoby z najbliższego otoczenia są w stanie zauważyć subtelne niekiedy zmiany w zachowaniu.

Upośledzenie pamięci (zwłaszcza problemy ze znalezieniem konkretnych słów, nazywaniem przedmiotów oraz zapominanie bieżących wydarzeń), jak również trudności w skupieniu się na codziennych czynnościach to zwykle pierwsze oznaki choroby. Pacjent może zaprzeczać tym pierwszym objawom, stać się obojętnym i przygnębionym, lub wręcz przeciwnie: być rozdrażnionym i agresywnym.

Jest to faza lekkiej demencji, której długość bywa różna, w zależności od postępu choroby. Osoby o wysokiej początkowej zdolności intelektualnej nie tracą funkcji mózgu tak szybko, jak ludzie o niższych zdolnościach umysłowych.

W kolejnym etapie postępowania choroby, problemy z pamięcią się pogłębiają, utrudniając kontakt z otoczeniem oraz innymi ludźmi. Zwyczajne rozmowy i codzienne czynności, takie jak zakupy i komunikowanie się z dziećmi zaczynają sprawiać trudność. Osoba dotknięta chorobą może na przykład zgubić się w dobrze znanym otoczeniu czy utracić zdolność rozpoznawania twarzy bliskich jej osób. Może również zatracić umiejętność ubierania się czy mycia.

W końcu przychodzi czas, że choroba Alzheimera postępuje do takiego stopnia, że osoba nią dotknięta potrzebuje całodobowej opieki. Ostatnim etapem choroby jest całkowita utrata intelektualnego i emocjonalnego kontaktu ze światem. Chory zaniedbuje higienę osobistą i traci nawet najprostsze zdolności rozpoznawania innych czy komunikacji z nimi.

Choroba Alzheimera może również powodować zaburzenia psychiczne, takie jak depresja, zaburzenia snu, urojenia, lęk czy nadpobudliwość, która prowadzi do agresji. Zachowania urojeniowe mogą być szczególnie nieprzyjemne dla opiekuna, w sytuacjach w których pacjenci oskarżają otaczających ich ludzi o działanie na ich szkodę. Pacjenci mogą twierdzić, że inni próbują ich zagłodzić, bić czy próbować otruć. Powinniśmy pamiętać, że wszystkie te objawy są jedynie wynikiem choroby, a nie jego rzeczywistej postawy.

Jak opiekować się chorym na Alzheimera?

Chociaż każdy przypadek choroby jest inny i każda sytuacja rodzinna pacjenta jest wyjątkowa, można znaleźć pewne wspólne elementy u pacjentów z chorobą Alzheimera. Prezentujemy wskazówki, obserwacje i porady oparte na doświadczeniu wielu profesjonalnych opiekunów, który pracowali z pacjentami w różnych stadiach demencji – w tym z chorobą Alzheimera.

W większości przypadków rodzina nie zauważa pierwszych objawów choroby. Rozwija się ona powoli i niezauważalnie. Przecież takie objawy jak rozpraszanie się, nieuwaga, brak koncentracji, zapomnienie, niekończące się pytania lub ich powtarzanie często towarzyszą starości i nowoczesnemu stylowi życia. Wczesna diagnoza może dać pacjentom szansę podjęcia wczesnego leczenia, które może spowolnić rozwój choroby. Może to wydłużyć czas w którym osoba chora może pozostać jeszcze niezależną.

Pierwszymi objawami choroby są problemy z pamięcią, trudności z doborem słów, ograniczony zasób słownictwa i niemożność właściwego nazywania rzeczy. Opiekun musi często zgadywać, co chce powiedzieć jego podopieczny.

W pracy z człowiekiem chorym na Alzheimera kluczowe są dwie rzeczy: cierpliwość i zrozumienie.

Opiekunowie mogą pomóc, zadając pytania w taki sposób, żeby można było na nie odpowiedzieć „tak” lub „nie”. Polecenia czy prośby powinny być krótkie i jasne. Na przykład: „zdejmij buty”, „umyj ręce” itp. Ważny jest tutaj ton głosu i wyraz twarzy. Powinniśmy pamiętać, że chory nie zawsze rozumie znaczenie słów, ale zawsze reaguje na ton naszego głosu. Mogą być posłuszni, gdy spotkają się z przyjemnym i zrównoważonym tonem, natomiast w przeciwnym wypadku mogą wpaść w irytację, a nawet może dojść do konfliktu.

Warto przypomnieć pacjentowi każdego dnia, który mamy dzień miesiąca. Opiekun może umieścić w widocznym miejscu kalendarz z datami oznaczonymi dużymi liczbami. Powinien on również informować pacjenta o pogodzie i angażować ich w proste aktywności takie jak zmywanie, odkurzanie czy podlewanie roślin czy obieranie warzyw. Opiekun powinien również proponować rozmaite aktywności, które stymulują mózg, takie jak gry pamięciowe, oglądanie programów telewizyjnych, układanie puzzli, oglądanie zdjęć, malowanie itp. Muzyka może mieć również kojący wpływ na zachowanie się osoby będącej pod opieką i ciekawie wypełniać czas.

U większości chorych na Alzheimera pamięć pogarsza się z czasem. Pacjent zaczyna się gubić w czasoprzestrzeni. Nie rozpoznaje swoich przyjaciół czy członków rodziny. Opiekunowie mogą również zauważyć zmiany w nastroju, osobowości i generalnie w zachowaniu, jak również zaburzenia w ustalonym porządku dnia, np. spanie w ciągu dnia i aktywność nocą.

Stopniowo, osoba dotknięta chorobą przestaje kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne, a stan fizyczny pogarsza się. W zaawansowanym stadium choroba uniemożliwia wykonywanie nawet najprostszych codziennych aktywności, a klient wymaga stałej opieki i uwagi.

Przystosowanie warunków bytowych dla osób cierpiących na Alzheimera

Choroba Alzheimera wpływa również na styl życia rodziny. Usprawnienia w codziennym harmonogramie dnia są pomocne w zapewnieniu odpowiedniej opieki osobie bliskiej. Może to się wiązać z koniecznością zmiany pracy, miejsca zamieszkania lub pomocą ze strony członków rodziny. Dodatkową pomoc można uzyskać dzięki profesjonalnym opiekunom, mieszkającym w domu osoby wymagającej opieki. Tacy opiekunowie mają doświadczenie w opiece nad osobami z Alzheimerem w ich domach. Zmiana miejsca zamieszkania nie jest zalecana przy tej chorobie, ponieważ w przypadku tej choroby lepiej jest pozostać w znajomym otoczeniu tak długo jak to tylko możliwe.

Mieszkanie pacjenta powinno być przystosowane do jego potrzeb. Jeśli konieczne jest przestawienie mebli i wyposażenia, by ułatwić życie osobie chorej, powinno to być robione stopniowo, by uniknąć radykalnych zmian. Warto usunąć dywaniki i chodniki, na których łatwo się pośliznąć. Meble powinny być ustawione możliwie najbliżej ścian, by zminimalizować szanse tego, że chory na nie wpadnie.

Opiekun powinien również zorganizować stały, wygodny kącik w pokoju pacjenta lub pokoju dziennym, w którym pacjent będzie mógł czuć się bezpiecznie. Może to być wygodny fotel lub krzesło bujane, ze stołem w pobliżu, na którym można by położyć album z ulubionymi zdjęciami czy inny ulubiony przedmiot.

Dodatkowe zmiany wprowadzone w całym domu osoby obejmują zdjęcia lub napisy na drzwiach poszczególnych pokoi. Poprawia to orientację w domu i pomaga osobie czuć się bezpieczniej. Warto podpisać osoby na fotografiach rodzinnych. Należy odpowiednio zabezpieczyć łazienkę za pomocą mat antypoślizgowych, uchwytów w toalecie, kabinie prysznicowej czy podnośniku. Niebezpieczne środki chemiczne powinny być dobrze schowane.

Podobne środki bezpieczeństwa należy zastosować w stosunku do kuchni, przede wszystkim w przypadku pieców gazowych tak, by pacjent mógł bezpiecznie z nich korzystać. Szczególną uwagę należy zwrócić na niebezpieczne przedmioty oraz chemikalia i leki. Opiekun jest odpowiedzialny za zakręcenie wody czy wyłączenie gazu gdy już w użyciu. Czajnik elektryczny, który samoczynnie się wyłącza jest lepszą alternatywą dla tradycyjnego czajnika, używanego w przypadku kuchenek gazowych.

Obok telefonu powinna się znajdować lista ważnych numerów. Powinny być napisane dużymi cyframi podobnymi do tych, które można znaleźć na cyfrowych budzikach. Dobrym pomysłem jest usunięcie zamków w drzwiach wewnętrznych, aby pacjenci nie mogli się zamknąć od wewnątrz. Drzwi wejściowe i balkonowe muszą być zabezpieczone, aby pacjenci nie opuszczali mieszkania bez opiekuna.

Niezależność i godność osoby chorej na Alzheimera

Troska o chorego powinna być dostosowana do jej stanu i zdolności. Opiekunowie nie powinni pomagać pacjentom we wszystkich czynnościach, jeśli niektóre z nich mogą wykonać samodzielnie. Podopieczny powinien otrzymywać zadania, które pozwolą mu utrzymać aktywność, nawet jeśli są to proste czynności, takie jak zapinanie guzików, rozpakowywanie zakupów czy samodzielne przygotowywanie posiłków. Jest to bardzo ważne dla utrzymania jego zdrowia fizycznego i psychicznego.

Jednym z głównych problemów wielu opiekunów jest nocna aktywność ich podopiecznych. Alzheimer często powoduje bezsenność i aktywność nocną. Angażowanie pacjenta w ciągu dnia i utrzymywanie jego aktywności może zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować problem. Dobrą formą rehabilitacji są codzienne spacery. Mogą im towarzyszyć proste ćwiczenia fizyczne czy zwyczajne rozciąganie mięśni. Pacjent może ćwiczyć z muzyką lub głośno liczyć razem z opiekunem. Aktywność umysłowa pacjenta jest stymulowana przez rozmowę, proste gry planszowe wykorzystujące znaczniki (typu bingo), zabawa w skojarzenia, proste gry liczbowe lub słowne oraz czytanie. Innym sposobem stymulowania mózgu jest pobudzanie innych zmysłów pacjenta, jak węch (poprzez przyjemny zapach) czy smak (ulubione potrawy).

Standardy bezpieczeństwa opieki nad podopiecznym z Alzheimerem

Podczas wszystkich swoich działań opiekun musi mieć na uwadze przede wszystkim bezpieczeństwo. Jednym z problemów są upadki podopiecznych spowodowane osłabionymi mięśniami i dezorientacją. Może to mieć poważne konsekwencje, ponieważ upadek może skończyć się złamaniem.

Opiekunowie muszą unikać nagłych zmian pozycji podopiecznych i instalować podpory na schodach i w innych miejscach gdzie jest to konieczne. Mogą również usuwać małe chodniki i dywany, na których łatwo jest się poślizgnąć. Pacjenci z bardziej zaawansowaną demencją mają tendencję do uciekania z domu. Opiekunowie muszą trzymać zamknięte drzwi, okna oraz drzwi balkonowe i upewnić się, że klient nie stwarza sam dla siebie zagrożenia wypadkiem poprzez włączenie kuchenki gazowej lub piekarnika.

Bardzo ważne jest by pomóc podopiecznemu w jedzeniu oraz w przyjmowaniu leków, by mieć pewność że jest on dobrze odżywiony. Niedożywienie może być jednym z czynników pogarszających rokowanie. Jeśli pacjenci są w stanie samodzielnie przygotowywać posiłki, warto opisać im poszczególne szafki i półki. Ułatwi im to znalezienie niezbędnych przedmiotów. Większość pacjentów wymaga również pomocy przy przyjmowaniu leków o stałych określonych porach dnia.

Opiekunowie powinni unikać nagłych drastycznych zmian w otoczeniu pacjenta, na przykład poprzez remonty czy przestawianie mebli. To niszczy ich uporządkowany styl życia i powoduje dezorientację.

Przede wszystkim potrzebne jest duże zrozumienie i cierpliwość ze strony opiekuna, co umożliwia zrozumienie potrzeb pacjenta i dostosowanie się do jego tempa życia. Obejmuje to wykonywanie określonych czynności dla chorego i prowadzenie rozmowy w celu zaspokojenia jego potrzeb społecznych. Właściwa pielęgnacja zwiększa komfort życia pacjenta i spowalnia destrukcyjne procesy demencji.

Wprowadź harmonogram dnia

Stały harmonogram dnia z zaplanowaną godziną budzenia się, korzystania z toalety, jedzenia posiłków czy spacerów o ustalonych porach pozwala osobie chorej nauczyć się prawidłowego rytmu dnia i nocy. Codzienne spacery i ćwiczenia fizyczne są bardzo ważne, ponieważ pozwalają na zaczerpnięcie świeżego powietrza, wzmacniają ciało, poprawiają samopoczucie i pozwalają na utrzymanie dobrej kondycji.

Jak ułatwić pacjentowi jedzenie i picie?

W miarę jak choroba rozwija się, stosowanie sztućców staje się coraz trudniejsze. Najpierw pacjent je tylko łyżką, potem używa do tego już tylko samych dłoni. Bardzo ważne jest, aby jak najdłużej jadł samodzielnie. Posiłki powinny być tak przygotowane, aby było to możliwe. Jeśli to już konieczne, należy kroić jedzenie na małe kawałki, aby ułatwić jedzenie. Chory powinien spożywać regularne posiłki i pić odpowiednią ilość płynów. Jeśli zaczyna mieć problemy z dławieniem się, warto kupić odpowiedni kubek, który będzie temu zapobiegał.

Jak dbać o higienę osobistą u osób cierpiących na Alzheimera?

Na wczesnym etapie choroby pacjenci sami zazwyczaj dbają o higienę. Jednak z czasem tracą tę umiejętność i konieczna już jest pomoc opiekuna. Dobrzy opiekunowie wiedzą, że należy utrzymywać podopiecznego w czystości, by ich samopoczucie było zawsze dobre.

Czynności higieny osobistej powinny być przyjemną codzienną czynnością, a nie smutnym obowiązkiem. Dobrym pomysłem jest zachęcanie pacjentów do dbania o siebie, tworząc dla nich spokojną i przyjazną atmosferę. Konieczna jest właściwa organizacja miejsca, w którym odbywa się mycie, jak również współpraca z chorym. Czynności higieniczne powinny być wykonywane w ciągu dnia, gdy chory jest w dobrej formie umysłowej, a nie pod koniec dnia, gdy zmęczenie daje się już we znaki.

Konieczne jest również dbanie o higienę jamy ustnej. Pacjenci powinni być zachęcani do samodzielnego szczotkowania, tak długo jak to tylko możliwe. Opiekun może zachęcać pacjenta, szczotkując własne zęby razem z nim. Jeśli klient używa protezy, opiekun musi uważać, by jej nie uszkodzić, może również nadzorować zakładanie i zdejmowanie protez tak, by uniknąć zranienia.

Postępująca choroba może wpływać na problemy z samodzielnym ubieraniem się, a zatem i z tym opiekun będzie musiał z czasem choremu pomagać.

W bardziej zaawansowanych stadiach choroby występuje problem z kontrolą funkcji fizjologicznych, tj. inkontynencja. Początkowo seniorzy bywają nieświadomi tego problemu. Może to być dla nich wówczas bardzo kłopotliwa sytuacja, a osoby cierpiące często nie są w stanie zakomunikować, że potrzebują wizyty w toalecie. Opiekunowie powinni obserwować zachowania klienta i zauważyć kiedy jest potrzeba zabrania ich do toalety.

Sprawdzonym i skutecznym sposobem poprawy jakości życia osób cierpiących na inkontynencję jest stosowanie ochronnych środków higienicznych, takich jak wkładki, pieluchy czy spodnie. Choroba Alzheimera postępuje i niezależnie od najlepszej opieki przychodzi czas, kiedy pacjent przestaje chodzić i wymaga pełnej opieki, w tym również tej dotyczącej problemów z nietrzymaniem moczu i kału.

Środki ostrożności

Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera może być wyczerpująca zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Opiekun musi zadbać również i o swoje potrzeby, aby móc jak najlepiej wypełniać swoje obowiązki. Nie powinni izolować się od innych ludzi oraz efektywnie odpoczywać.

Od czasu do czasu powinni wychodzić z domu, utrzymywać kontakty społeczne i znaleźć czas wolny na hobby. Powinni być skłonni prosić o pomoc i wsparcie, w sytuacjach gdy czują się zmęczeni i bezradni. Ważne jest również korzystanie z doświadczeń innych opiekunów, ponieważ w ten sposób poszerzą swoje informacje w opiece nad pacjentem cierpiącym na chorobę Alzheimera.

Żywienie ludzi z chorobą Alzheimera

Jako że jest to choroba przewlekła, Alzheimer powoduje że pacjent stopniowo staje się zależny od swojego opiekuna. Nie da się zatrzymać postępu choroby. Dlatego bardzo ważne jest, by zacząć dbać o pacjenta natychmiast po rozpoznaniu pierwszych objawów choroby.

Długoterminowa opieka domowa polega głównie na zapewnieniu bezpieczeństwa pacjenta, ponieważ może mu się zdarzyć że zapomni wyłączyć kuchenkę, zostawi włączone żelazko czy odkręconą wodę w łazience.

W miarę postępu choroby opiekun musi przygotowywać posiłki w taki sposób, aby pacjent nie miał trudności z ich jedzeniem. Najlepiej podawać pacjentowi pożywienie 5 razy dziennie w małych porcjach. Opiekun powinien dążyć do tego, aby pacjent jadł sam tak długo, jak to możliwe. W miarę postępu choroby będzie miał trudności z posługiwaniem się sztućcami.

Opiekunowie powinni zrozumieć, że pacjent może zacząć jeść rękami. Podczas posiłku może zmiażdżyć szklankę czy rozlać napój. Użycie plastikowych lub gumowych podkładek pod naczyniami ułatwi ich trzymanie. Opiekunowie mogą również pomóc pacjentowi, podając im specjalistyczne preparaty żywienia medycznego. Mają one niewielką objętość – co ułatwia picie – i zrównoważony skład, odpowiadający potrzebom chorego ciała.

Opiekunowie powinni jeść posiłki wspólnie z chorymi przy stole, tak długo, jak to tylko możliwe. Regularne posiłki w towarzystwie innej osoby mogą przypomnieć choremu jak należy jeść. Wbrew pozorom, człowiek może zapomnieć jak wykonywać tak podstawową czynność fizjologiczną, jaką jest jedzenie. Jest to dosyć powszechne w chorobie Alzheimera. Miejsce, w którym jedzone są posiłki powinno być dobrze oświetlone. Napoje należy podawać w plastikowych kubkach ze słomką, aby zapobiec rozlaniu i zmoczeniu się pacjenta.

Najlepiej jest ugotować jedzenie przed jego zmiksowaniem czy rozdrobnieniem. Żywność może być gotowana na parze, gotowa gotowana w sposób tradycyjny lub na wolnym ogniu. Dodanie sosów do dań mięsnych ułatwi przełykanie. Gdy podopieczny ma problemy z trzymaniem sztućców i gryzieniem, posiłki powinny być podawane w postaci płynnej. Można je jeść samodzielnie, przy użyciu słomki. Dzięki tej metodzie nie ma mowy o unikaniu posiłków, a chory zachowuje swoją niezależność i godność.

Opiekunowie powinni sprawdzać temperaturę potraw podawanych podopiecznym, aby zapobiec poparzeniom. Klientom można również podawać specjalistyczną żywność gotową do spożycia, której nie trzeba podgrzewać. Do każdej butelki można przymocować słomkę, co pozwala im bezpiecznie spożywać produkt, nawet w pozycji leżącej.

Jeśli pacjent zapomni jeść lub nie spożywa wystarczającej ilości żywności każdego dnia, zaczyna tracić na wadze, a jego ciało zaczyna słabnąć. Opiekunowie muszą regularnie ważyć klienta i upewniać się, że są dobrze odżywienie i nie tracą na wadze z powodu niedożywienia.